Începând cu data de 1 iunie, pacienții care urmau tratamentul acestei boli în clinicile din Europa, vor beneficia de același tratament și în România.
Este vorba de boala Batten care este o afecţiune rară, neurodegenerativă. Tratamentul pentru un singur pacient este de 600.000 euro pe an, scrie stiri.tvr.ro.
Boala Batten este o afecțiune rară a sistemului nervos, care se moștenește genetic.
Pe lista medicamentelor compensate și gratuite au fost introduse și cele pentru tratarea bolii Batten, printr-o Hotărâre de Guvern.
Pacienții cu boala Batten pot fi tratați la Spitalul Clinic de Psihiatrie ”Prof. dr. Alexandru Obregia”, unde este deja amenajată o secție pentru cei care suferă de lipofuscinoza ceroid neuronală tip 2 (boala Batten), iar personalul medical a fost instruit în străinătate.
Pentru un copil cu această boală orice zi fără tratament este fatală.
Copiii cu boala Batten se nasc fără varianta funcțională a CLN2, gena responsabilă de sinteza proteinelor lizozomale ce distrug lipofuscina. Astfel lipofuscina se acumulează și produce leziuni neuronale ireversibile. Simptomele devin vizibile la copii începând cu vârsta de 2 ani, când aceștia încep să aibă manifestări ale unei slabe dezvoltări a sistemului nervos, însoțite frecvent de crize de epilepsie. Orbind și ajungând să fie complet paralizați, copiii mor între 8-12 ani, informează 360medical.ro.
sursa foto: adevarul.ro
Comentariile sunt oprite pentru acest articol