21 iunie 2024, 8:38

O boală rară se va putea trata în România. Tratamentul costă peste 600.000 euro pe an

Începând cu data de 1 iunie, pacienții care urmau tratamentul acestei boli în clinicile din Europa, vor beneficia de același tratament și în România.

Este vorba de boala Batten care este o afecţiune rară, neurodegenerativă. Tratamentul pentru un singur pacient este de 600.000 euro pe an, scrie stiri.tvr.ro.

Boala Batten este o afecțiune rară a sistemului nervos, care se moștenește genetic.

Pe lista medicamentelor compensate și gratuite au fost introduse și cele pentru tratarea bolii Batten, printr-o Hotărâre de Guvern.

Pacienții cu boala Batten pot fi tratați la Spitalul Clinic de Psihiatrie ”Prof. dr. Alexandru Obregia”, unde este deja amenajată o secție pentru cei care suferă de lipofuscinoza ceroid neuronală tip 2 (boala Batten), iar personalul medical a fost instruit în străinătate.

Pentru un copil cu această boală orice zi fără tratament este fatală.

Copiii cu boala Batten se nasc fără varianta funcțională a CLN2, gena responsabilă de sinteza proteinelor lizozomale ce distrug lipofuscina. Astfel lipofuscina se acumulează și produce leziuni neuronale ireversibile. Simptomele devin vizibile la copii începând cu vârsta de 2 ani, când aceștia încep să aibă manifestări ale unei slabe dezvoltări a sistemului nervos, însoțite frecvent de crize de epilepsie. Orbind și ajungând să fie complet paralizați, copiii mor între 8-12 ani, informează 360medical.ro.

sursa foto: adevarul.ro


ARTICOLE ASEMĂNĂTOARE

Comentariile sunt oprite pentru acest articol