Pacienţii care suferă de boala genetică Duchenne au de acum la dispoziţie pe internet primul site din România dedicat, unde poate fi găsit un ghid complet despre acest tip de distrofie musculară. Platforma scoate în evidenţă nevoia de abordare multidisciplinară.

Duchene, cea mai frecventă formă de distrofie musculară, debutează încă din copilărie, iar până la 18 ani ani pacientul îşi pierde capacitatea de a merge, iar uneori scad şi performanţele intelectuale.

Anunţul a fost făcut cu ocazia Zilei Mondiale de conştientizare a distrofiei musculare, când au loc acţiuni, la nivel global, prin iluminarea în roşu a unor clădiri sau monumente reprezentative pentru fiecare oraş sau regiune în parte, relatează Radio România Actualități.

Duchenneandyou.eu/ro-ro/ este primul site în limba română – dedicat persoanelor afectate de boala Duchenne. Conținutul este verificat de medici și de autoritățile din Sănătate și oferă informații cuprinzătoare, resurse utile și sprijin pentru cei care trăiesc cu Distrofia Musculară Duchenne.

Site-ul își propune să fie un spațiu comun pentru pacienți, familiile lor și profesioniștii din domeniul sănătății care se ocupă de această boală rară.

Duchenneandyou.eu/ro-ro/ pune la dispoziție o gamă variată de resurse, inclusiv:

Ghid complet despre distrofia musculară Duchenne: un reper esențial cu informații detaliate despre cauze, simptome, diagnostic și opțiuni de tratament. Informațiile sunt prezentate într-un limbaj accesibil, ușor de înțeles pentru familiile pacienților, care adesea sunt copii.

Importanța consilierii genetice: „Duchenne and You” subliniază importanța consultării unui consilier genetic în procesul de gestionare a bolii Duchenne. Astfel, apare mai multă claritate și ușurință de orientare în privința factorilor genetici implicați pentru a lua decizii informate cu privire la tratament.

Abordare holistică: „Duchenne and You” integrează aspecte esențiale, precum terapia fizică și sprijinul pentru sănătatea mentală, pentru a asigura o îngrijire completă a copiilor afectați.

Resurse de speranță: Poveștile reale ale copiilor și familiilor care se confruntă cu Duchenne oferă inspirație și curaj în fața acestei afecțiuni dificile.

Sprijin pentru îngrijitori: Cei care au grijă de copiii cu Duchenne găsesc resurse și sfaturi pentru a face față provocărilor cu încredere.

Ghid de discuții pentru programarea la medic: Website-ul oferă un ghid detaliat despre cum ar trebui să decurgă programarea la medic, ajutând copiii și familiile lor să se pregătească pentru consultațiile medicale cu mai multă încredere.

„Suntem alături de copiii noștri și de familiile lor și dincolo de momentul diagnosticării acestei afecțiuni, încercăm să găsim soluții pentru toate problemele lor medicale. Iar entuziasmul, tenacitatea, dedicația noastră sunt nemăsurate. Un zâmbet pe fața unui copil face cât o mie de cuvinte. Și nu am putea face bine toate aceste lucruri decât fiind împreună medici și părinți: colaborăm cu asociațiile de pacienți și ne susținem reciproc. Împreună putem schimba destine!” spune dr. Nina Butoianu, neurolog pediatru la Spitalul Clinic de Psihiatrie „Al Obregia”, citată de agenția de presă Rador.

Duchenneandyou.eu/ro-ro/ – este un site dezvoltat de compania PTC Therapeutics în parteneriat cu Medison Pharma România ca o resursă utilă, indiferent dacă copilul dumneavoastră a fost diagnosticat cu distrofie musculară Duchenne sau doar vă faceți griji că ar putea prezenta simptome. Toate aceste informații nu sunt menite să înlocuiască consultarea unui medic, însă ne dorim să vă fie o referință întotdeauna la îndemână despre patologia Duchenne.

---