În 2019, la ani buni după ce a dezvoltat encefalomielita mialgică (ME/CFS) care a țintuit-o la pat într-o stare de durere și epuizare cronică, Tamara Romanuk a trăit ceva „miraculos”. După ce a luat antibioticele prescrise pentru a trata o infecție separată, ea a cunoscut o remisie pe termen scurt a simptomelor. „Am trecut de la a fi țintuită la pat la a mă învârti pe afară”, povestește Romanuk. „Nu aveam nicio idee că viața poate fi atât de diferită de cea la care mă obișnuisem”.

Experiență

Împărtășindu-și experiența online, Romanuk, fost profesor de biologie, a descoperit că nu era singura persoană care a avut această experiență. Atât ea, cât și Tess Falor, un inginer cu doctorat, dezvoltaseră ME/CFS cu ani înainte și se aleseseră cu o infecție bacteriană care a necesitat un tratament cu antibiotice. Medicii le sfătuiseră să ia suplimente probiotice pentru a ajuta microbiomul să se refacă. Ulterior, ambele au experimentat o remisie dramatică a simptomelor ME/CFS. Ei au numit-o „eveniment de remisie”. Romanuk și Falor au numit proiectul lor de investigare a acestei experiențe RemissionBiome.

Mulți pacienți cu boli cronice complexe sunt respinși de medici care nu cred în simptomele sau în boala lor, chiar și atunci când aceasta îi lasă pe pacienți imobilizați la pat. Romanuk a fost diagnosticată inițial cu „tulburare de conversie” de către un medic care credea că simptomele sunt, de fapt, psihologice.

De la isterie, la oboseală cronică

În anii 1970, ME a fost etichetată inițial drept isterie, deși ulterior a fost redenumită sindrom de oboseală cronică (CFS). Denumirea a fost schimbată în 2015 pentru a contribui la legitimarea simptomelor și a experiențelor pacienților. Cu toate acestea, stigmatul medical persistă. Afecțiuni precum ME afectează în mod disproporționat femeile, ale căror simptome și preocupări sunt adesea ignorate de medici.

Mulți pacienți cu Covid lung se confruntă cu provocări similare. Din 2020, se estimează că 1,8 milioane de persoane din Marea Britanie au dezvoltat Covid lung după o infecție cu Covid-19. Se știe că această afecțiune debilitantă provoacă peste 200 de simptome. Cele mai frecvente includ o pierdere a mirosului, ceață cerebrală, epuizare, durere, intoleranță la exerciții fizice și o susceptibilitate la infecții. Întâmplător, Covidul lung împărtășește multe simptome cu ME/CFS, inclusiv durerea cronică, epuizarea, ceața cerebrală și intoleranța la exerciții fizice.

Cercetările privind aceste afecțiuni avansează în ritm de melc. În Marea Britanie, doar 10 milioane de lire sterline în fonduri guvernamentale anuale sunt alocate pentru studiul ME/CFS, care afectează cel puțin 250.000 de persoane în Anglia și Țara Galilor. Și doar 50 de milioane de lire sterline din fondurile guvernamentale au fost alocate pentru cercetarea Covidului lung. StatNews a evidențiat lipsa de progrese în SUA, în ciuda unei finanțări de 1 miliard de dolari. Între timp, alte studii finanțate în întreaga lume testează tratamente care au fost deja stabilite ca fiind dăunătoare și ineficiente pentru Covid lung și ME/CFS: terapia cognitiv-comportamentală și exercițiile fizice gradate.

Tratamente noi, tratamente vechi

Linda Tannenbaum, un cercetător clinic care a fondat organizația non-profit Open Medicine Foundation pentru a ajuta la finanțarea cercetării unor boli precum ME/CFS și Covidul lung, consideră că aceste teste sunt ridicole. Ea spune că cercetătorii din spatele noilor studii „se bazează pe cercetări și informații vechi” și că „dacă s-ar uita la ceea ce există și ar studia cu adevărat informațiile din literatura de specialitate, ar vedea că acest lucru este dăunător pentru pacienți și nu ajută”. Aceste tratamente se rezumă la ideea că simptomele asociate cu aceste boli complexe nu sunt reale, ignorând ansamblul de dovezi care le leagă de infecțiile virale.

„Din nefericire, un corp de oameni care analizează cererile de finanțare sunt foarte angajați în ideea că bolile postvirale sunt în mare parte psihogene”, spune Dr. David Putrino, profesor la Școala de Medicină Icahn de la Mount Sinai din New York și un expert de frunte în bolile postvirale. Dezamăgiți de medici și de lipsa de finanțare pentru boala lor, unii pacienți iau știința în propriile mâini.

„Scopul principal este de a vedea dacă am putea recrea remisiile dramatice și creșterile de bază [în funcțiile zilnice] pe care le experimentasem amândoi”, spune Falor. În timp ce îmbunătățirile dramatice durează de obicei doar câteva zile, Falor și Romanuk au experimentat unele efecte de durată mai lungă. „Proiectul RemissionBiome a crescut rapid în mod organic, motivat de visul că am putea face ca aceste evenimente de remisie să aibă mai multe șanse să apară și pentru alți oameni.”

Ipoteză

După zeci de interviuri cu experți științifici, Falor și Romanuk au formulat o ipoteză. O infecție virală inițială le-a dereglementat sistemul imunitar, ceea ce a dus la unele dintre simptomele lor. Dar modificarea sistemului imunitar în sine este dificilă. În schimb, Falor și Romanuk s-au concentrat pe microbiota intestinală – trilioane de bacterii, viruși și ciuperci comensale – despre care s-a demonstrat că reglează aspecte ale sistemului imunitar în tot corpul și în creier.

Abordarea este similară cu transplantul de microbiotă fecală (scaun), care implică administrarea de microbi sănătoși pentru a remodela microbiomul. Acest tratament este deja aprobat pentru infecția recurentă cu Clostridioides difficile, iar cercetătorii testează cât de bine tratează o varietate de afecțiuni care implică sistemul imunitar. De exemplu, oamenii de știință testează acum dacă un transplant de microbiotă fecală potrivit ar putea ajuta pacienții cu melanom rezistent la tratament să răspundă la regimurile de medicamente.

Deși Falor și Romanuk nu sunt capabili să efectueze ei înșiși un transplant de microbiotă fecală, poate că un amestec de antibiotice și suplimente intestinale, s-au gândit ei, ar putea reseta microbiomul lor. Prin prelevarea de probe de sânge și de microbiom pe parcurs și prin parteneriate cu alți cercetători și companii de biotehnologie, RemissionBiome speră să recreeze și să caracterizeze „evenimentul remisiei”.

RemissionBiome

Patru persoane cu ME/CFS și una cu Covid lung, cărora li s-au prescris antibiotice pentru infecții, au luat legătura cu echipa RemissionBiome și au putut participa la experiment. Aceasta ar fi fost prima lor încercare de a obține remisia. Falor și Romanuk au făcut parte din experiment și au încercat să obțină al doilea lor „eveniment de remisie”.

Cinci persoane au experimentat pentru câteva zile un „eveniment de remisie” complet. Falor a experimentat al doilea „eveniment de remisie”. Când simptomele au revenit câteva zile mai târziu, acestea erau vizibil mai puțin severe decât înainte. În timp ce primul „eveniment de remisie” al lui Romanuk, cu ani în urmă, a fost un succes, de data aceasta a experimentat doar o reducere de bază a simptomelor.

Datorită unei subvenții acordate de Balvi Filantropic Fund, condus de cofondatorul Ethereum Vitalik Buterin, echipa RemissionBiome își propune să desfășoare un studiu mai riguros, care să implice zeci de participanți. Echipa nu face public protocolul până când nu este sigură că este sigur. „Nu vrem ca oamenii să încerce să o facă singuri”, spune Falor.

Legătura intestin-creier

În mod curios, recent au apărut cercetări care susțin legătura dintre intestin și creier în ME/CFS. Două studii finanțate de National Institutes of Health din SUA au descoperit o semnătură unică a microbiomului în ME/CFS. Anumite bacterii intestinale și moleculele lor de semnalizare au fost asociate cu boala.

„Mulți pacienți sunt extrem de bolnavi și vor să se simtă mai bine acum”, spune Falor. „Ei nu vor să aștepte ca cercetătorii să obțină granturi, să le ia uneori ani de zile pentru a efectua studiile și apoi luni sau ani de zile pentru a publica rezultatele.” Deși recunoaște că există un risc în realizarea acestor proiecte, inclusiv șansa ca simptomele să se agraveze, ea crede că rezultatele pot fi „schimbătoare de viață”.

Romanuk explică faptul că majoritatea studiilor clinice pentru ME/CFS, precum și alte afecțiuni postvirale, testează o singură intervenție, compus sau tratament medicamentos pe o populație mică și definită de pacienți. Acest lucru le permite cercetătorilor să descopere mecanismele, tratamentele și efectele secundare potențiale. Dar problema este că nu există o modalitate sigură de stratificare a persoanelor cu ME sau Covid lung atunci când există atât de multe simptome diferite. Chiar dacă protocolul nu este un antibiotic sau probiotic specific și chiar dacă participanții la RemissionBiome au avut toți simptome diferite la început, „evenimentele de remisie” s-au simțit asemănătoare. Primele date colectate vor ajuta la perfecționarea experimentului pentru viitorii participanți.

Standard nedrept

Falor și Romanuk s-au confruntat cu un dublu standard nedrept care, în opinia lor, este aplicat pacienților cu boli cronice. Oamenilor care încearcă să găsească cele mai bune modalități de a-și gestiona afecțiunea li se spune că munca lor este „lipsită de etică”, „știință proastă” sau „narcisistă”. Mulți oameni nu au opțiunea de a aștepta un progres în cercetare – afecțiunile postvirale, cum ar fi Covidul lung și ME, pot duce la o invaliditate substanțială, ceea ce duce la pierderea locului de muncă și ar putea tensiona sau chiar distruge familiile și relațiile.

Dar „biohacking-ul” este acceptabil din punct de vedere social pentru persoane altfel sănătoase, chiar și atunci când promovează idei greșite sau pseudoștiințifice. Gazde de podcasturi precum Andrew Huberman fac publicitate la suplimente de stimulare a creierului care nu au beneficii clinice dovedite. Miliardari din domeniul tehnologiei, precum Bryan Johnson, glorifică tratamentele pseudoștiințifice pentru de-îmbătrânirea organismului – ceea ce cercetătorii subliniază că nu este altceva decât „prostii ale fraților din domeniul tehnologiei”.

Pacienți-cercetători

În schimb, pacienții-cercetători, care sunt adesea femei, se confruntă cu critici. Lisa McCorkell este co-fondatoarea Patient-Led Research Collaborative, care a fost înființată în 2020 și care a realizat unele dintre primele cercetări privind Covidul lung și afecțiuni similare. Colaborarea este formată din cercetători din toate științele care ajută la consilierea și modelarea cercetărilor privind afecțiunile postvirale. „Merităm mai mult credit atunci când experimentăm cu tratamente”, spune McCorkell. În timp ce unii oameni ar putea avea reticențe inițiale cu privire la faptul că alții experimentează singuri tratamente, atunci când se face într-un mod sigur, McCorkell crede că „merită mai multă acceptare”.

O modalitate prin care oamenii pot înțelege beneficiile și efectele secundare ale medicamentelor și suplimentelor este conectarea cu pacienți-cercetători pe Twitter. Un cont înființat de un farmacist cu o vechime mare în Covid derulează online sondaje de amploare pentru pacienți despre diferite suplimente pe care pacienții le iau sau le încearcă pentru simptomele lor. Acest lucru le oferă oamenilor o idee despre câți pacienți care încearcă să își gestioneze afecțiunea au beneficiat de pe urma administrării unui anumit supliment. Putrino indică un sondaj recent privind nattokinaza (un supliment enzimatic), explicând că acest tip de activitate oferă dovezi preliminare că acest tratament ar putea merita o privire mai atentă.

Alții participă la cercetări exploratorii online. De exemplu, persoanele cu Covid lung își testează lactația din sânge ca răspuns la publicațiile de specialitate care leagă nivelurile ridicate de această boală. Unele persoane încearcă intervenții pentru a reduce nivelul de lactat pentru a vedea dacă acest lucru le îmbunătățește simptomele, împărtășindu-și experiențele online pe parcurs.

Inspirație…deocamdată

„Oricine minimalizează acest tip de muncă nu înțelege în mod fundamental nivelurile de dovezi în știință”, spune Putrino. „Înțelegerea faptului că niciun fel de date nu trebuie minimalizate este un aspect fundamental al științei clinice. Aceasta ne oferă inspirație pentru studiile clinice care ar trebui efectuate”.

„Atunci când furnizorii de servicii medicale nu pot oferi tratamente și când cercetarea avansează lent sau abia dacă există, nu este surprinzător faptul că persoanele care au simptome extrem de debilitante și impact asupra fiecărui aspect al vieții lor vor începe să cerceteze pe cont propriu”, spune McCorkell. „Devenim experți nu pentru că vrem neapărat, ci pentru că trebuie să o facem pentru a avea o șansă de recuperare.”

Prudență

Toți susținătorii și cercetătorii pun accentul pe prudență și sugerează modalități de a face din autoexperimentarea o experiență mai sigură. „Trebuie să înțelegeți riscurile și beneficiile potențiale ale oricărui tratament pe care îl încercați”, spune Lauren Stiles, profesor asistent de neurologie la Universitatea Stony Brook din New York și președinte al unui alt grup de susținere a cercetării condus de pacienți, numit Dysautonomia International. „Discutând cu profesioniști din domeniul medical și citind articole din reviste despre tratament, bune și rele, vă poate ajuta să înțelegeți riscurile și beneficiile potențiale.” Dysautonomia International își concentrează activitatea de advocacy asupra persoanelor cu tulburări ale sistemului nervos autonom – cum ar fi sindromul de tahicardie ortostatică posturală, care poate provoca leșinuri atunci când se ridică în picioare. (Mulți pacienți cu Covid lung dezvoltă și aceste tulburări).

Riscuri

Există riscul ca pacienții disperați să fie pradă unor escroci cu tratamente scumpe, ineficiente și uneori periculoase. „Ei pretind că tratamentul lor funcționează pentru o listă lungă de boli complexe”, avertizează Stiles. „Ei se bazează pe mărturii pentru a dovedi că produsul lor funcționează, mai degrabă decât pe studii clinice riguroase.” Multe grupuri conduse de pacienți ajută la verificarea și împărtășirea tratamentelor problematice.

Potrivit lui Putrino, colaborarea cu alte persoane, ca parte a unui efort de colaborare, poate ajuta pacienții să înțeleagă mai bine riscurile și beneficiile potențiale ale diferitelor tratamente. „Ajungeți la comunitate și faceți lucruri cu comunitatea, deoarece puteți face parte din ceva mai mare”, spune el. Putrino sugerează, de asemenea, să găsiți un medic care este pregătit să lucreze cu pacienții și să îi sprijine în timp ce aceștia încearcă să își amelioreze simptomele, dacă este posibil. În acest fel, dacă ceva nu merge bine, medicul va fi capabil să ia măsuri imediate.

„Motivul pentru care este atât de important să fie condus de pacienți este legat de motivația și dorința extremă de a găsi soluții astăzi și nu mâine”, spune Romanuk. „Nu este vorba doar de ME/CFS; cred că cercetarea condusă de pacienți va face în cele din urmă diferența pentru alte boli neglijate și boli rare.”

Sursa The Guardian

---