15 aprilie 2024, 18:03

Ziua Internațională a Bolilor Rare. În România, doar unu din 100 de români care suferă de o boală rară este diagnosticat

În fiecare an, în ultima zi din luna februarie marcăm, la nivel mondial, Ziua Internațională a Bolilor Rare.

În România, doar unu din 100 de români care suferă de o boală rară este diagnosticat, în contextul în care, la o incidență de 6-8% la nivel mondial, numărul românilor care suferă de o afecțiune din categoria bolilor rare ar putea depăși un milion de oameni.

Comparativ cu România, rata europeană de diagnosticare ajunge la 50%.

CITIȚI ȘI:

Un pacient cu boli rare din România trebuie să aştepte peste 900 de zile pentru un tratament inovator

În prezent, există peste 7.000 de boli rare cunoscute, care afectează 400 de milioane de persoane, din întreaga lume.

Un pacient din doi este copil, iar trei din zece copii cu o boală rară nu trăiesc mai mult de 5 ani. La nivel european, durata medie de timp până la stabilirea unui diagnostic de certitudine în cazul unui pacient este de 4,8 ani.

Specialiștii din domeniu spun că 72% dintre bolile rare sunt genetice, restul sunt rezultatul infecțiilor, alergiilor, acțiunii și interacțiunii cu factorii de mediu, sau sunt cancere rare. Marea majoritate a bolilor pot fi descoperite prin teste genetice.

O boală poate fi definită ca rară atunci când afectează una din 2.000 de persoane.

CITIȚI ȘI:

„Cărți vii” la ediția din acest an a Școlii de Boli Rare pentru jurnaliști. Tu știi să răsfoiești suferința, pentru a o înțelege?


ARTICOLE ASEMĂNĂTOARE

Comentariile sunt oprite pentru acest articol