Un nou site dedicat comunității persoanelor cu scleroză multiplă din România a fost lansat: www.msresistance.ro. Site-ul a fost dezvoltat de Roche România şi se adresează...
Programul european JARDIN va fi implementat în România în perioada 2024-2026, aducând un sprijin esențial pentru pacienții cu boli rare. Proiectul JARDIN are ca scop...
În fiecare an, în ultima zi din luna februarie marcăm, la nivel mondial, Ziua Internațională a Bolilor Rare. În România, doar unu din 100 de...
Stabilirea unui diagnostic corect în cazul bolilor rare poate dura luni sau chiar ani, a declarat, miercuri, rectorul Universităţii de Medicină şi Farmacie „Carol Davila”,...
Este a doua ”Școală de boli rare pentru jurnaliști” la care participăm, de pe poziții diferite. Unul e jurnalist, celălalt jurnalist și pacient, ”posesor” de...
Un pacient cu boli rare din România trebuie să aştepte peste 900 de zile pentru un tratament inovator, potrivit preşedintelui Alianţei Naţionale pentru Boli Rare...
Extinderea screening-ului neonatal pentru mai multe boli rare este o necesitate în România, deoarece diagnosticarea timpurie poate preveni apariția simptomelor sau poate întârzia progresia bolilor....
Vești bune: Cei care suferă de boli rare de inimă vor beneficia de un set de teste genetice gratuite
Pacienţii care suferă de boli rare de inimă vor beneficia de un set de teste genetice gratuite decontate de Casa Naţională de Asigurări de Sănătate....
Primul laborator pentru screening neonatal din ţara noastră fost creat de Universitatea de Medicină din Cluj, în parteneriat cu o Universitate din Islanda şi Alianţa...
Ani de căutări, de rătăciri, de medicamente luate cu pumnul, fără să aibă efect, de suferințe fără sfârșit, de disperare. Cam așa s-ar traduce existența...
