28 februarie 2024, 21:26

„Cărți vii” la ediția din acest an a Școlii de Boli Rare pentru jurnaliști. Tu știi să răsfoiești suferința, pentru a o înțelege?

Este a doua ”Școală de boli rare pentru jurnaliști” la care participăm, de pe poziții diferite. Unul e jurnalist, celălalt jurnalist și pacient, ”posesor” de boală rară, diagnosticată târziu, activă și distructivă. Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști a ajuns la a 12-a ediție, iar anul acesta se desfășoară la București, datorită Alianței Naționale pentru Boli Rare România, dar mai ales implicării inimoaselor Dorica Dan și Alexandra Mănăilă, care reușesc, ediție de ediție, să adune laolaltă profesioniști din sănătate, autorități publice, reprezentanți ai societății civile și jurnaliști, cu scopul de a înțelege mai bine provocările bolilor rare și problemele cu care se confruntă pacienții.

Timp de două zile, în cadrul celei de a 12-a ediții, tema centrală a discuțiilor este parteneriatul pentru progres în bolile rare, crearea unui cadru de siguranță pentru pacienții cu boli rare din România.

Nu este puțin lucru să fim împreună de 12 ani. Tema ediției din acest an este „parteneriat pentru progres în bolile rare”. Pentru a promova bolile rare, este nevoie de colaborare și răbdare, să ne ascultăm unii pe alții, pentru a înțelege care sunt nevoile pacienților”, a declarat, în deschiderea evenimentului, Dorica Dan, președintele Alianței Naționale de Boli Rare România.

Căci da, este nevoie de parteneriat pentru a putea înțelege suferința și problemele cu care se confruntă pacienții cu boli rare. Ba chiar stigmatul. Până la urmă, este nevoie de educație, și chiar de training, de învățare continuă, pentru a înțelege cum pot fi rezolvate problemele cu care se confruntă astfel de pacienți, după cum sublinia și Alexandra Mănăilă, jurnalist și cofondator al Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști.

Ceva e nou anul acesta, și, cu siguranță, va face diferența. Căci, oricât de mult ai lucra cu informația din domeniul medical, ca jurnalist, până nu ești în pielea unui pacient sau nu ai de gestionat un caz, nu vei înțelege ce înseamnă rătăcirile medicale, ani de așteptare a unui dialog, lipsa unui tratament, suferința, handicapul, birocrația din sistemul medical, ratarea șanselor, stigmatul.

De aceea ai nevoie de o ”carte vie”. De o mărturie care să ți se întipărească în minte, despre lecții de viață, de speranță, lecții de supraviețuire și de împărtășire a experiențelor, dar și a binelui, cu alții. Și de aceea ediția din acest an a Școlii de Boli Rare pentru jurnaliști are și o componentă inedită.

Este vorba despre Biblioteca Vie, un demers în cadrul căruia pacienți diagnosticați cu cel puțin o boală rară își expun povestea și vulnerabilitățile în fața audienței și răspund tuturor întrebărilor despre boala lor, despre stigmă, despre viața de familie, despre reușite, dar și despre impactul și piedicile din sistemul medical românesc. Oameni care au de gestionat unele dintre cele mai complicate și mai necunoscute maladii, care suferă ei înșiși sau alături de copiii lor, de rude, de prieteni, de cunoscuți sau necunoscuți, care le devin la rândul lor familii, pentru că ei înșiși se implică și se mobilizează în asociații de sprijin. Până la urmă, fiecare om are forma lui de boală, forma lui de suferință, experiența lui. Contează enorm să o dezvăluie altora, care experimentează simptome pe care nu știu cum să le identifice, dar asemănătoare. Când rătăcirile în lumea medicală îți aduc doar oboseală și deznădejde, un diagnostic poate veni de unde nu te aștepți. Sau măcar un indiciu.

Câteva dintre aceste ”cărți vii” au venit la București și formează, timp de două zile, o „bibliotecă vie”: Dorica Dan, președinte Alianța Națională pentru Boli Rare România, pe care faptul că este mamă  a unui pacient cu boală rară a împins-o să devină o voce a acestor pacienți; Nicoleta Vaia, pacientă și reprezentant al Asociației Suport Mastocitoză; Corina Croitoru, membru fondator Asociația Română pentru Nou-născuții Îndelung Spitalizați și Cătălina Crainic, pacientă și reprezentant al Asociației Children Joy.

Acesta este formatul sub care se desfășoară, în perioada 15-16 decembrie, ediția din acest an a „Școlii de boli rare pentru jurnaliști”. Patru persoane care sunt pacienți cu boli rare sau care, din dorința de a face ca această bibliotecă existentă la nivel național să funcționeze bine din punctul de vedere al respectării drepturilor pacienților, al identificării nevoilor lor, dezvoltă proiecte dintre cele mai diverse în cadrul asociațiilor de pacienți.

Aș putea fi, la rândul meu, o ”carte vie”, dacă nu m-aș refugia în muncă și aș risipi timpul, în încercarea de a fugi de mine însămi. Povestea mea, asemănătoare multor pacienți cu boli rare,  a fost spusă la Școala de Boli Rare pentru jurnaliști de la Zalău, în 2022. N-am ales  eu să fiu pacient cu boală rară, și, o dată în plus la această școală pentru jurnaliști, am aflat cât de complicată și spontană poate fi eroarea genetică din spatele suferinței tale.

Prezentă la evenimentul organizat de Alianța Națională de Boli Rare România, prof. dr. Maria Puiu, medic genetician a declarat că, deși s-au făcut pași înainte pentru pacienții cu boli rare, România nu are încă un program național de genetică.

România nu duce lipsă de profesioniști. În cele 24 de centre europene de referință (RER) în bolile rare, mai mult de jumătate dintre membri sunt asociații din România. Problema este că specialiștii din România trebuie să găsească resurse să aplice și să fie prezenți în aceste centre europene. Este bine că CNAS se implică și în partea de prevenție. Și fără asociațiile de pacienți noi nu am fi avut ce avem acum”, a spus prof. univ. dr. Maria Puiu, medic genetician.

Din fericire, cel puțin în ultimul an, s-au făcut pași importanți în încercarea de a ușura viața pacienților cu boli rare, iar cel mai important pas este aprobarea Strategiei Naționale de Sănătate.

Programul de boli rare a crescut foarte mult. Anul trecut a avut credite de angajament de 641 milioane de lei, astăzi are aproximativ 960 milioane lei. Cel mai scump tratament decontat de CNAS, de care beneficiază bolnavii de boli rare în România este cel pentru amiotrofie spinală (n.red. SMA), aproximativ10 milioane de lei. Se tratează puțini bolnavi, dar programul are un buget mare și acest lucru este important, pentru că bolnavii au tratamente. Poate că nu le vindecă boala, dar îi ajută să nu progreseze. De anul viitor se vor aloca mai mulți bani pentru tratamentul bolnavilor cu boli rare. O parte dintre acești bolnavi suferă și de autism. Avem și subprogramul cu servicii conexe pentru bolnavii cu tulburări din spectrul autist, pentru terapii”, a declarat Roxana Radu, director al Direcției Programe Curative din cadrul Casei Naționale de Asigurări de Sănătate.

AUTORI: Marina Constantinoiu, Istvan Deak

CITIȚI ȘI:

Un pacient cu boli rare din România trebuie să aştepte peste 900 de zile pentru un tratament inovator

DAR ȘI:

Vocea pacienților care suferă de boli rare este la un click distanță. Ce este radio NoRo


ARTICOLE ASEMĂNĂTOARE

Comentariile sunt oprite pentru acest articol