Programul european JARDIN va fi implementat în România în perioada 2024-2026, aducând un sprijin esențial pentru pacienții cu boli rare. Proiectul JARDIN are ca scop...
Este a doua ”Școală de boli rare pentru jurnaliști” la care participăm, de pe poziții diferite. Unul e jurnalist, celălalt jurnalist și pacient, ”posesor” de...
Un pacient cu boli rare din România trebuie să aştepte peste 900 de zile pentru un tratament inovator, potrivit preşedintelui Alianţei Naţionale pentru Boli Rare...
Extinderea screening-ului neonatal pentru mai multe boli rare este o necesitate în România, deoarece diagnosticarea timpurie poate preveni apariția simptomelor sau poate întârzia progresia bolilor....
Ani de căutări, de rătăciri, de medicamente luate cu pumnul, fără să aibă efect, de suferințe fără sfârșit, de disperare. Cam așa s-ar traduce existența...
